前言
或許你看過書中的個案,或是電影「雨人」、「馬拉松小子」、「雪季過客」,或者是其他的相關資訊;或許你的生命中曾經出現過自閉症兒童,但是那並不代表所有的自閉症兒童都像那樣;或許你讀了精神疾病診斷與統計手冊(DSM-IV)的診斷標準,但是那不一定代表著那就完全的符合了所有自閉症患者會出現的症狀及訊息。這些所有的資訊只是幫助你了解何謂自閉症 而不是告訴你這樣就是自閉症。
雖然在很多社會上的案例中,似乎自閉症患者都是一種負擔,但其實每一個孩子都是特別的,每一個自閉症患者都有他看似跟別人不一樣的地方,都有著他令人欣賞的一面,令人感動的生命力,只是或許他的病狀上會讓父母不知所措,有些資訊相形之下又顯得過於深奧,因此我們希望可以藉由我的們介紹,讓大家了解自閉症患者的面貌。
我們的介紹大略可以分為以下幾種:
為什麼會得自閉症?
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為什麼會得自閉症?
有許多父母往往在發現自己的孩子得到自閉症時懊惱不已,一直在想:「我是不是哪裡沒照顧好?是不是發生了什麼事我不知道?」雖然在這種時候父母就算再怎麼想破頭也是沒有幫助,但大多數的父母還是希望知道為什麼自己的孩子會是自閉症患童,因此在這裡我們先對自閉症的因子做一些簡單的介紹。
自閉症通常於童年早期發病,在出生後幾個月就會有明顯的症狀,一般大眾並不常見,大約每750到1000位兒童中有一個罹病,男孩罹患自閉症的比率更是女孩子的4倍(Volkmar, Szatmari,& Sparrow,1993)。自閉不是因為父母教養不當所造成的,自閉也絕非「個性上」的自閉,它的成因目前醫學上還沒有一定的定論,但現在越來越多的證據支持自閉症的生物學理論,也就是說由於一些的生物因素(例如基因、懷孕期間或出生時的併發症,或是病毒感染等…),造成腦部功能有不同部位的傷害,因此自閉症的個別差異很大,以下是一些自閉症的可能成因:
一、遺傳因素
主要是由基因或染色體異常所致的神經系統發育不良、畸形或先天性代謝異常等。有證據強烈的支持自閉症具有遺傳的因素,在自閉症患者的手足中,罹患自閉症的風險是非自閉症患者手足的75倍(McBride, Anderson,& Shapiro, 1996)。其中在雙胞胎研究中發現,同卵雙胞胎有60-91%的機會都會得自閉症,相較之下只有0-20%的異卵雙胞胎才會得自閉症(Bailey et al.,1995; Le Couteur et al.,1996)。
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罹患自閉症的孩子有什麼樣的特徵?專業的定義是什麼?
這裡是以自閉症為主要的探討點,所以會放置由精神疾病診斷與統計手冊(DSM-IV-TR)這類比較專業性的診斷標準以供參考。由於並非所有人都能了解這些較為專業性的標準,因此在後面會放置虛擬個案以方便讀者了解。
在精神診斷手冊(DSM-IV-RT)裡的自閉症:
一、有以下1、 2、3共至少有六項符合,且在1至少有兩項符合,2、3各至少有一項符合:
1.在「社交互動上」有質的缺陷,以下至少有兩項符合:
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如何診斷自閉症?(診斷方式、篩選工具,虛擬個案)
由於自閉症的診斷,沒有像是驗血或者透過X光檢驗的方式可以來下診斷,因此須依靠觀察孩童的溝通、社交行為、與之互動及發展程度而定。
有些行為在一般非專業性人員(父母、親友)眼中,是很模稜兩可的,例如孩子安靜不講話坐著,自顧自做自己的事情,某些父母會覺得:「孩子很乖,很聽話,不會吵!」但有部分父母就會擔心:「糟糕!該不會是自閉症?怎麼辦?」由於有些疾病的病徵和自閉症有個共病性、亦或者是某些發展只是比較遲些,皆會造成父母的擔心,因此均需依靠專業人員進行診斷。
而自閉症單靠一次會談中的觀察並無法有效預測患童實際狀況,因此需要在不同的時間、情境來進行評估,像是有些小孩早上比較有活力、晚上比較累,所以較安靜,在學校怕老師處罰乖乖聽話、回家卻是個小霸王。這些不同的行為很多都是有外在因素影響,所以需要進行多次、多種類的評估。
一般的診斷過程大致包括兩階段:
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罹患自閉症的兒童,到底在想些什麼?
自閉症的幼兒期至今仍是一個謎團,但是症狀也大多從這個時期開始產生。自閉症兒童的運動發展並不缺乏,雖然有的人發展較遲緩,但和一般兒童一樣,可以學會爬、學會走、學會跑,比較不同的是他們沒有一般孩子對外界那樣的感興趣。事實上,當知道自己孩子是罹患自閉症之後,父母回憶孩子的嬰幼兒時期,大多會敘述「這個孩子小時候非常安靜」、「很乖」、「很好照顧」。
自閉症的兒童並不會應用語言來當溝通的工具,很多甚至到了三、四歲都還不會開口說話。他們雖然不會講話,但是卻會自己打開冰箱的門,拿喜歡的食物來吃,或用手抓住媽媽的手腕,帶媽媽到他們喜歡的物品旁邊。一般學會語言溝通的幼小孩童並不具備強大的動作能力,他們知道只要開口說話,就可以免去自己行動的麻煩,例如:他們想喝牛奶時會說「奶奶」,但是自閉症兒童卻會把奶瓶拿給媽媽。自閉症的兒童在語言發展的關鍵期,無法讓語言成為自己所擁有的工具,因此和正常的兒童相比,自閉症兒童在學習語言的過程中,處於一種非常不利的狀態。一位母親敘述自己女兒獲得語言的困難狀況「一般小孩子學習辭彙會不斷的累積,因而變得更豐富,藉由單字的增加,而後組成句子,再成為文章,但是她卻不同,幾年來她的辭彙雖然有增加新的,但是舊的辭彙也在不斷的減少。」
幼兒開始感覺外部的世界,不光是使用語言,他們更常使用的是手的探索。這個時期的孩子會用手指著想要的東西、想前進的方向或所看到的物品,似乎是想藉由這些舉動,而獲得主動的權利。但是自閉症的幼兒除了不會使用語言溝通,他們也不會用手指來輔助溝通,甚至他們抗拒與人們眼神的接觸,自閉症兒童在幼兒期會出現「茫然空洞」的眼神,或是「超然」的眼神(感覺有點無意識,就像是發呆那樣),一般認為自閉症兒童能夠接收超出我們能力範圍的大量資訊,但是因為沒有焦點而大多無法捕捉,眼神也會因而顯得茫然空洞或超然。
皮亞杰認為「慾望」和「情感」會引起孩子內在革命的力量,這種力量很難加以說明,只能說是一種具有「破壞力」的能量。因此成長期的孩子看到東西掉下來會很高興,看到東西倒下來會很喜悅,看到堆好的積木倒下也會感到非常的興奮,他們好不容易完成了某樣東西,卻不會一直維持原狀,他們在破壞及重建中不斷的成長, 激烈破壞後再重新創造,具有新挑戰的意義,這也是一種革命的變化。但是自閉症的兒童除了恐慌之外,所展示的活動沒有任何一點破壞性,他們不會隨意移動自己所做的積木以及房間中東西的擺設,具有「保持同一性」的傾向。自閉症兒對於世界的觀點並不是破壞、重建,而是完全相反的態度,他們似乎缺乏開拓的慾望,好像只能安居於自己完成的世界中。自閉症兒童的腦並不是無所慾求的腦或不具有情感的腦,觀察他們的成長會發現,這些功能的發展比較遲緩,但還是會有萌芽的一天。
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面對自閉症者,該如何教導他?
自閉症的兒童需要特殊的訓練和教育,雖然他們的身體正常健康,可是由於自閉障礙,大部分在長大後沒有辦法順利的在社會上工作。自閉症至今仍無根治的方法,現在最有效的辦法,就是勤能補拙積極進行早期療育。
有效的早期療育有幾個要點:第一個是:愈早開始治療愈好。因為自閉症的兒童不理人,他沒有動機自己去學習,所以早期教他,他空白的時間愈短。還有愈早開始教,可以避免出現一些怪異行為。如果你不教,他自己會找出一些奇奇怪怪的方法,就會產生一些怪異的動作或行為。第二個是:密集,就是好好的教他。密集的每天教他,不要間斷,他就會進步。第三個是:教的方法要一致,要持續。合於這三原則的,大概都會進步。當然如果能夠加上有學理依據的,進步會更好。
關於家長對於自閉症兒童的教養原則:
1. 自閉症孩子比較欠缺忍受挫折的能力,因此教一項新的技能,最好先找到他會的部分,先讓他有成就感,再一步一步教。
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當需要有人協助罹患自閉症的孩子時,可以在哪裡找到幫助?
財團法人中華民國自閉症基金會
ADDR: 台北市111士林區中山北路五段841號4樓之2
TEL: 886-2-28323020
幫助:
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對於自閉症兒童,該如何和他相處呢?
自閉症的兒童不擅長表達自己的情緒,日常生活中又有許多固著的行為,若是家裡突然有客人來訪、臨時有別的計畫、全家人想要一起出遊...等等,這些都會違反了自閉症兒童的規律。以下將從食、衣、住、行等日常生活及手足相處,一直到青春期、成年期都會有一些探討,提供父母親們一些小技巧,幫助自閉症兒童更能接受改變,而不會引起過分的焦慮、害怕。
以下是一些自閉症兒童常見到的問題:
1.孩子似乎沒有能力發展人際間情感關係。
2.他們唯一明顯的動機,是保留既有的行為模式。
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父母百年之後,自閉症的孩子該怎麼辦?
在現在的社會裡,遺囑和信託成了大多數人身後對於財產分配的選擇。許多豪門世家也因此利用「遺囑」爭奪財產並繼承之。只是,對於有身心障礙的孩子而言,「遺囑」和信託究竟該如何發揮它的效力,使其成立者為孩子做的最後一件事,能真正的落實到孩子身上,而不是成為它人爭奪財產的工具?而針對未成年的身心障礙者,他們的監護人在遺囑和信託上又具有何權利?
關於遺囑,法律上的定義為:被繼承人在生前所為,死後發生效力的無相對人之單獨的行為。而它的效力、如何才是有效遺囑等則可參照中華民國民法第五篇第三章中的條例。
關於遺囑信託:則是立遺囑人在遺囑內指定受益人,並載明將全部(或部分)遺產,在信託當事人過世後,於繼承開始時,將財產的利益交付受益人(可能是子女或其他親人)。值得一提的是,一份有效的遺囑信託在成立之前,除了信託財產必須確定外,還需要有一份有效的遺囑。且遺囑中須明確詳細的指出信託旨意、指定受益人、指定遺囑執行人及遺囑內的財產等,否則,即便是遺囑執行人也無權動用裡面的財產。
遺囑信託常被父母用來替未成年的孩子或沒有能力管理經濟的孩子做一個金錢規劃,已達到父母過世後也能替孩子安排一個沒有金錢憂慮至生活環境的目的。關於監護人(受託人):意指父母百年後,因為身心障礙者無法管理金錢或執行遺囑時,父母指定一個值得信賴的人,依其遺囑及法規代其執行並負起照顧的責任。
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馬拉松小子-觀後心得
這部電影,主要是在描述一個自閉症兒童成長的歷程。跟別的自閉症相關電影比較不一樣的地方是,電影中有大量敘述了,媽媽如何教導自閉兒,如何跟自閉兒相處,自閉兒如何學習等相關技巧,當然也像大部分相關電影一樣描述了心理歷程的部分。除了自閉兒主角楚原以外,媽媽的互動跟教練的互動,以及一般不了解自閉兒的大眾,教育中心的校長、老師等等,可以從很多不同角度去看自閉兒是跟一般相關電影不一樣的地方。
電影一開始提到了楚原最喜歡的電視節目「動物王國」裡面形容斑馬的旁白:「媽媽每天教小斑馬如何在野外生活,他會教他們野生世界的生存法則,生存不是一件容易的事,在小動物周圍 危險無所不在。」
其實就像媽媽跟楚原的關係一樣,媽媽每天教楚原認識這個世界。媽媽帶楚原去淋雨,跟他說:「雨,傾盆大雨」並要求楚原重複。他帶楚原去爬山,從爬山的歷程中學習什麼叫做樹,什麼叫做風,什麼叫做陽光,並且利用爬山時感受到的心跳加速,讓楚原了解,什麼是楚原,什麼是生命。
小時候,媽媽帶楚原去看醫生做診斷,醫生問楚原:「有一條大狗在追你,你有什麼感覺?開心?難過?生氣?害怕?你爸爸走了,你有什麼感覺?開心?難過?生氣?害怕?媽媽生病住院了,你有什麼感覺?開心?難過?生氣?害怕?」。楚原沒有表情,沒有反應,只事一直四處張望。
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我們之所以這麼做
很多人對某些特定的人、事、物都會有刻板印象,於是我們想知道「一般大眾對於自閉症會有什麼樣的看法?」於是隨機對路人做了40幾份問券,歸納出一些謬誤,來和大家討論!
在外拍的途中,我們有去了一般聚集販賣食物、便當的街道,很多老闆他們都以「我才唸到小學畢業,我不知道」婉拒了我們,他們很謙卑,但是我們很痛心,原來這種疾病的知識在民間,是這麼的不普及。
所以我們影片潛入大學校園,隨機拍攝遇到的人,但是縱使如此,他們還是有一些誤解,誠心希望對於自閉症有相當承度了解的專業領域人員、 相關科系的學生,可以把心理學的知識推廣,不只是自閉症,因為唯有知識的普及,才能去污名化,也能及早有醫療和專業人士介入,幫助他們。
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在這份報告中,我們收集了47份問卷,並針對這份問卷歸納出一般民眾對於自閉症的謬誤,也請各位電腦前的朋友想想這些問題您了解多少,並歡迎把答案回覆在這篇文章下面。
問卷調查表
您好:
這份問卷的目的在於了解一般人對於自閉症的意見和看法為何?本問卷採不記名方式,若是願意留下聯絡方式也很歡迎,有任何關於自閉症的問題我們都很熱意給予回復,因此請安心填答。題目並無任何的對錯,請用最直接的想法表達自己的意見。非常感謝您的協助。
1、請問您聽過自閉症嗎?您覺得怎麼樣的人像是有自閉症的樣子?
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